고정 헤더 영역
상세 컨텐츠
본문
728x90
전 세계 2만 명 중 1명이 알비니즘이라는 유전적 질환을 가지고 태어나고 있으며, 오늘날 얼마나 쉽게 정보에 접근할 수 있는지를 감안할 때, 사람들이 지금쯤 알 수 있어야 한다고 생각할 것이다.
하지만, 그 주위에는 아직도 많은 오명이 남아 있는데, 특히 이 병을 앓고 있는 사람들이 군중들 사이에서 두드러져 보이고, 아프리카나 아시아와 같은 모든 잘못된 이유로 고개를 돌리게 하는 곳에서는 더욱 널리 퍼져 있다. 중국에서는 알비니즘이 저주나 불구의 사회적 경제적 부담으로 여겨지기 때문에 많은 아이들이 이 세상에 들어온 후 결코 사랑스런 집에 가지 못한다. 16년 전쯤 중국의 한 고아원 밖에 남아있던 한 여자아이는 달라 보였고 미래가 없거나 적어도 매우 어려운 여자아이로 운명지어졌기 때문이다.
More: h/t:
운 좋게도, 그녀가 3살이었을 때, 슈엘리는 네덜란드 아빙 가족에 입양되어 네덜란드로 이주하여 새 엄마와 여동생과 함께 살았다. 독특한 외모는 슈엘리를 11살의 나이에 모델 산업으로 이끌었고, 그녀는 차이점을 축하하고, 알비니즘에 대한 인식을 높이고, 다른 사람들이 그들의 자연스러운 아름다움을 받아들이도록 영감을 주는 플랫폼을 얻었다. 오늘부로 그녀는 보그에서 특집으로 다뤄졌고 세계 최고의 사진작가들과 패션업계 주요 브랜드들과 함께 일해왔다.
알비니즘은 피부, 머리카락, 눈에 생기는 색소인 멜라닌이 부족하여 생기는 유전적 질환이다. 모든 인종과 인종 집단에서 발생하며 색소 침착 수준은 그 유형에 따라 달라질 수 있다. 그것은 다양한 피부와 시력 합병증을 포함할 수 있기 때문에 알비노들은 극도로 조심해야 한다. 슈엘리는 시력이 810%밖에 안 되기 때문에 눈이 밝은 빛에 극도로 민감하다. 그녀가 빛을 직접 볼 수 없기 때문에 대부분의 사진에서 눈을 감은 채 사진을 찍는 것을 알 수 있을 것이다. 슈엘리는 인스타그램에 올린 사진 중 한 장과 함께 자신의 경험에 대해 다음과 같이 공유한다.
그는 "촬영할 때 거의 눈을 뜨지 않는다. 왜냐하면 빛이 거의 항상 너무 밝기 때문이다. 눈을 떴을 때, 나는 대부분 눈을 꼭…"
소셜 미디어를 관리하고 가끔 사진을 찍는 슈엘리의 여동생 야라는 지루한 팬더에게 이렇게 말했다.
"그녀는 알비니즘에 대한 경각심을 높이고 다른 사람들에게 장애인도 '정상적'이며 사회에 완벽하게 참여할 수 있다는 것을 보여주기 위해 모델로 활동하고 있다."
슈엘리는 BBC와 자신의 이야기를 나누었다. 그녀는 모델 산업이 어떻게 변하고 있는지에 대해 입을 열었다.
"모델링에서 다르게 보이는 것은 저주가 아닌 축복이며 그것은 내게 알비니즘에 대한 경각심을 높일 수 있는 발판을 준다.
여전히 8피트 2인치 정도 되고 마른 모델들이 있지만, 지금은 장애인이나 차이점이 있는 사람들이 언론에 더 많이 등장하고 있고, 이것은 훌륭하지만, 그것은 정상이어야 한다. 알비니즘을 가진 모델들은 종종 천사나 유령을 묘사하기 위해 촬영에 정형화 되어 나를 슬프게 한다. 특히 탄자니아나 말라위 같은 나라에서는 아이들의 생명을 알비니즘으로 위험에 빠뜨리는 그런 신앙을 영속시키기 때문에 더욱 그렇다.
슈엘리는 장애인과 가시적 차이점을 중점적으로 다루는 혁명적 인재기관 제베디 매니지먼트가 대표한다. 기획사는 그들의 캠페인이 우리 사회만큼이나 다양하도록 패션, 광고, 기타 미디어 산업에서 판도를 바꾸려고 노력하고 있다.
제베디 매니지먼트는 웹사이트에 다음과 같이 적고 있다: "장애는 종종 다양성 논쟁에서 배제되어 왔고, 우리는 종종 '다양성'을 찾는 캐스팅 전화를 받지만 장애에 대한 언급은 없다. 장애는 마지막 금기 사항인 것 같다. 하지만 우리는 이것을 바꾸고 싶다. 장애인을 이용한 광고가 일상화되는 것이 일반화되기를 바란다"고 말했다.
728x90
